Promenade en voitures anciennes à Aix-en-Provence le 20 septembre 2026

Plus d'infos sur l'exposition Promenade en voitures anciennes

La promenade en voitures anciennes est organisée spécifiquement pour soutenir Maëlys, une enfant née le 24 avril 2021 et diagnostiquée avec une maladie génétique très rare. Cette condition est caractérisée par une double mutation du gène TGH1L, identifiée après sa première crise d'épilepsie à l'âge de trois mois.
Maëlys vit avec un lourd handicap neurologique, incluant une hypotonie sévère et un retard cognitif important. Elle présente également des troubles de la déglutition et une épilepsie quotidienne qui résiste aux traitements conventionnels.
Pour l'accompagner, Maëlys suit de nombreuses thérapies chaque semaine, comme la kinésithérapie, l'orthophonie, la psychomotricité et des soins respiratoires. Une partie significative de ces traitements et des équipements essentiels n'est pas prise en charge par la Sécurité sociale.
La participation de 5 euros par personne à cette balade permet de financer des aménagements et des soins spécifiques, contribuant au bien-être et à l'amélioration de la qualité de vie de Maëlys et de sa famille, comme d'autres actions solidaires proposées dans l'agenda culturel d'Aix-en-Provence.